Zamknij

Siedmiomiesięczna Julka cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę. Pomożesz? Liczy się każdy grosz

17:39, 08.02.2016 A.K
Skomentuj

Julia Sitkowska na dniach skończy siedem miesięcy. Niestety nie będzie razem z rodzicami świętować z tego powodu w domu. Dziewczynka jest ciężko chora i potrzebuje też Waszej pomocy.

Julia Sitkowska urodziła się 13 sierpnia 2015 r. Tak jak jej rodzice pochodzi z Lipna. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, ale niestety cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, tak zwany zespół Struge'a-Webera. Objawia się on rozległym naczyniakiem na twarzy oraz licznymi zmianami naczyniowymi w mózgu.

Julka ma nieprawidłowo wykształconą prawą półkulę mózgu oraz padaczkę. Jest bardzo narażona na choroby oczu takie jak jaskra bądź zaćma. Do prawidłowego rozwoju potrzebuje ciągłych rehabilitacji oraz stymulacji rozwoju, a także opieki neurochirurga, neurologa oraz okulisty.

- Córka urodziła się ze zmianą naczyniową na twarzy, a chorobę wykryto dopiero, gdy skończyła 6 miesięcy. Trafiliśmy do szpitala z chorobą mózgu i wtedy wykryto też zespół Struge'a-Webera. To bardzo rzadka choroba, występuje raz na 50 tys. przypadków. Julka przyjmuje leki przeciwpadaczkowe i poddawana jest rehabilitacji i stymulacji rozwoju. Tej choroby nie da się wyleczyć, potrzebna jest ciągle rehabilitacja i leczenie. W razie krwawienia w mózgu konieczna będzie operacja. Będzie też potrzebny zabieg laserowy usunięcia zmiany na twarzy - mówi Patrycja Sitkowska, mama Julki.

Dziewczynka miała już przejść zabieg laserowy usunięcia zmian na twarzy, ale przez pobyt w szpitalu w Toruniu było to niemożliwe. Patrycja Sitkowska mieszka z mężem i rodzicami w Lipnie. Julka jest ich jedynym dzieckiem, dlatego rodzice tym bardziej proszą o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli.

- Dopiero zaczęliśmy to rozgłaszać. Sama rehabilitacja kosztuje ok. 1200 zł tygodniowo, to jest 45 min dziennie rehabilitacji i 45 min stymulacji z psychologiem. Nas na to niestety nie stać. Choroba może prowadzić do niedowładu kończyn. Gdy Julka ma padaczkę, dostaje ataku częściowego, lewostronnego. Ma problem z uchwytem w lewą rączkę - wyjaśnia mama Julki. - Oprócz jednego procenta można dokonywać wpłat za pośrednictwem fundacji "Miej serce". Planujemy też zbiórkę na terenie Lipna, ale na razie nie wiadomo, czy to się uda.

Julcia i jej rodzina z góry dziękują wszystkim za wsparcie. Po pierwsze lipnowianie proszą o przekazanie 1% podatku. Po dwóch tygodniach spędzonych w szpitalu, wielu badaniach i przyjmowania masy leków Julka jest już w domu. Jej stan kliniczny jest na razie dobry, jednak napady padaczki mogą przyjść w każdej chwili.

Pod koniec miesiąca Julka będzie miała robione kolejne badania, neurochirurdzy stwierdzą, czy będzie potrzebna operacja główki i operowanie naczyniaków w niej. Niestety każda zmiana naczyniowa w jej mózgu, to tykająca bomba, która w każdej chwili może zacząć krwawić, a w tedy konieczna będzie operacja. Każdy dzień przynosi rodzinie Sitkowskich szczęście, ale i strach, że coś może się stać. Dlatego tak ważna jest Wasza pomoc.

(A.K)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(15)

sebaseba

8 4

Nawet nie podali konta bankowego....jak mają pomóc dziewczynce jeżeli nie ma żadnych namiarów....Artykuł do kosza... 18:41, 08.02.2016

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

reo

paulina.paulina.

3 0

Jeśli ktoś chce pomóc Sitkowskiej to numer konta: Fundacja miej serce,Bank PKO BP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610 ,w tytule Julia Sitkowska numer subkonta 1085602.
20:05, 08.02.2016

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

sdssds

0 0

link do strony z pomocą dajcie!! 20:07, 08.02.2016

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

Patrycja SitkowskaPatrycja Sitkowska

5 0

miejserce.pl/podopieczny/1085602 20:23, 08.02.2016

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

Proszę o polubienie Proszę o polubienie

4 0

https://www.facebook.com/Pomoc-dla-Julci-554063688096547/?pnref=story Proszę o udostępnianie. 21:11, 08.02.2016

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

sffffsffff

2 0

biedna dziewczynka :( 12:10, 09.02.2016

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

kkingkking

0 0

Jeżeli urodziła się 13 sierpnia to skończy 6 miesięcy a nie 7... choć to pewnie nie ma znaczenia... Szkoda takiego małego szkraba. POMAGAJMY 14:52, 10.02.2016

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

kkingkking

0 0

Jeżeli urodziła się 13 sierpnia to skończy 6 miesięcy a nie 7... choć to pewnie nie ma znaczenia... Szkoda takiego małego szkraba. POMAGAJMY 14:53, 10.02.2016

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

paulinapaulina

1 0

Julka urodziła się 13 lipca to pomyłka dziennikarza piszącego artykuł którą zapomniał poprawić. 17:03, 10.02.2016

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

majaojamajaoja

0 0

3mam kciuki za to dziecko i dodaje cos od siebie 09:28, 30.07.2017

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

mecenassssmecenassss

0 0

Życzę Ci zdrowia 18:00, 05.08.2017

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

majo567majo567

0 0

pomagjacie prosze, pomagać zawsze warto! 10:21, 06.08.2017

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

sasiadkasasiadka

0 0

Znam takie sytuację i wiem że pomoc ludzi dobrej woli jest niezbędną. 19:01, 11.08.2017

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

onekonek

0 0

gdzie sa ci ktorzy powinni wspierac takie rodziny, co takie dziecko jest winne ze urodzilo sie chore, powinno moc jak kazde inne cieszyc sie dziecinstwem 08:35, 12.08.2017

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

włocławekwłocławek

0 0

To jakiś stary artykuł z 2016r, ale nie o tym... Nie wiem dlaczego rodzice tej Julci podają tak bajońskie sumy za rehabilitację? Sam jestem ojcem dziecka niepełnosprawnego - wada wrodzona OUN, nieprawidłowa budowa mózgu, dziecko ma padaczkę, nie siedzi samo, jest głęboko upośledzone. We Włocławku jest znakomity bezpłatny ośrodek rehabilitacyjny na ul. Radosnej. Podobny działa w Toruniu. Nie wiem jak Lipnie. Tam rehabilitacja jest całkowicie refundowana przez NFZ, zarówno ruchowa jak i pedagogiczna. Moja córka w ramach NFZ ma hipoterapię, logopedę, pedagoda, zajęcia grupowe typu Weronika, oraz zabiegi fizykalne takie jak magnetostymulacja, naświetlanie, krioterapia, hydromasaż. Dlaczego tych rodziców nikt nie pokieruje? Gdzie jest opieka społeczna? Wiem, że trzeba dojechać na te zabiegi ale w sumie to jedyny koszt, a odległość nie jest oszałamiająca. Większość sprzętów rehabilitacyjncyh mieści się w limitach NFZ. Pomoc finansowa takiej rodzinie jest również konieczna, bo dziecko powinno jeździć na turnusy rehabilitacyjne gdzie jeden 14 dniowy kosztuje ponad 5000 zł /raz w roku jest dofinansowanie przez PFRON ok 1500 zł/. Chodzi mi tylko o to że ktoś tu przesadził z tym 1200 zł/tydzień.
Ja też życzę wiele cierpliwości dla rodziców i przede wszystkim zdrowia dla Julki! 09:22, 12.08.2017

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

0%