Rzadka choroba spotkała Martynkę. Rodzina prosi o wsparcie.

Martynka urodziła się w czerwcu ubiegłego roku z bardzo rzadką chorobą genetyczną – Zespołem Robertsa. Rodzice proszą o pomoc.

Włocławianka jest drugą osobą w Polsce cierpiącą na to schorzenie. Na świecie do tej pory zdiagnozowano tylko około 150 podobnych przypadków Zespołu Robertsa.

Rodzice zbierają pieniądze na leczenie w tym na wizyty u specjalistów, zabiegi rehabilitacyjne oraz sprzęt medyczny.

Martynka urodziła się z wagą 1400 gram w 39 tygodniu ciąży. Teraz ma 7 miesięcy i waży zaledwie 3600 gram. Ma skrócone rączki i nóżki, przykurcze stawów, głęboki niedosłuch i bielmo rogówki. Urodziła się z dużymi przykurczami kończyn.

Małą włocławiankę czeka wiele operacji i wielogodzinne rehabilitacje. W lutym rodzice jadą z Martynkę na rezonans magnetyczny, później będzie wszczepienie implantu ślimakowego.

- Martynka codziennie rehabilitowana jest w domu. Dostaliśmy matę do hydromasażu od stowarzyszenia „Wiosna” z której nasza córka codziennie korzysta – mówi mama Aleksandra Dzięciołowska.

Jak radzą sobie rodzice?

- Duże są koszty wizyt u lekarzy. Spore kwoty pochłaniają też same wyjazdy. Jednorazowo jest to zwykle nie mniej niż 500 złotych. Całe szczęście, że oboje pracujemy i mieliśmy jakieś oszczędności. Pomaga nam również rodzina – mówi Marcin Dzięciołowski, tata Martynki.

Mama z łzą w oku wspomina chwile, gdy dowiedziała się, że córka urodzi się chora.

- Dowiedzieliśmy się o tym bardzo późno, bo w 31 tygodniu ciąży, na czwartym już USG. Na początku to był dla nas szok. Pytałam dlaczego my? Dlaczego nam ma się urodzić chore dziecko? Szybko jednak przyszło nam zmierzyć się z rzeczywistością.

- Straszono nas, że dziecko urodzi się i umrze, że rokowania są bardzo złe. Stało się jednak inaczej. Martynka urodziła się w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. - Miała 38 centymetrów. Wyglądała jak bochenek chleba – wspomina tata.

W jaki sposób możemy pomóc Martynce? Rodzice proszą o podarowanie 1% podatku. Jak to zrobić?

1. W rubryce „Nazwa OPP” należy wpisać: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” 01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5

2. W rubryce „Numer KRS” należy wpisać 0000037904

3. W kolejnej rubryce należy wpisać wyliczoną kwotę 1% podatku należnego

4. W polu „informacje uzupełniające” należy wpisać: Martyna Dzięciołowska 15432

Na zdjęciu: Martynka z starszym bratem Igorem.