Ma dopiero 10 lat, a już przeszedł więcej niż wielu dorosłych. Kuba ze Smólnika pod Włocławkiem jest niewidomy i zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. Trwa zbiórka, która może pomóc mu w walce o większą samodzielność.

Diagnoza, która zmieniła wszystko

Historia Kuby zaczęła się dramatycznie już w pierwszych miesiącach życia. Choć ciąża przebiegała prawidłowo, chłopiec od urodzenia miał problemy z oddychaniem. Pojawiły się też podejrzenia rzadkiej choroby genetycznej.

Mama chłopca wspomina, że na wizytę u specjalisty trzeba było czekać bardzo długo. - Otrzymałam skierowanie do lekarza, który miał postawić ostateczną diagnozę. Wizyta miała się jednak odbyć dopiero za 2,5 roku! Byłam przerażona czasem oczekiwania, jednak nie miałam innego wyjścia… musiałam czekać - mówi pani Paulina.

Przez pierwszy rok życia wydawało się, że rozwój chłopca przebiega prawidłowo. Wkrótce jednak pojawiły się kolejne niepokojące objawy. Gdy Kuba skończył rok, jego mama zaczęła zauważać, że chłopiec coraz gorzej widzi.

Synek przestawał widzieć, a ja byłam przerażona i całkowicie zdezorientowana

- opowiada.

Dopiero konsultacja u specjalisty przyniosła odpowiedź. Lekarze potwierdzili bardzo rzadką chorobę - zespół Crouzona, który powoduje przedwczesne zrastanie się kości czaszki i może prowadzić do poważnych powikłań, w tym utraty wzroku.

Z tak ciężką wadą genetyczną rodzi się jedno dziecko na ponad 20 tysięcy.

Trudna walka o zdrowie

Po postawieniu diagnozy rozpoczęła się walka o zdrowie chłopca. Kuba trafił pod opiekę specjalistów w Katowicach, gdzie konieczna była skomplikowana operacja powiększenia czaszki.

Początkowo nikt nie chciał podjąć się operacji powiększenia czaszki, która była konieczna. Diagnoza została postawiona zdecydowanie za późno, a każda taka ingerencja mogła zakończyć się śmiercią

- wspomina.

Ostatecznie znalazł się lekarz, który zdecydował się przeprowadzić zabieg. Od tamtej pory Kuba pozostaje pod stałą opieką specjalistów i regularnie przechodzi kolejne badania oraz konsultacje.

Szansa na większą samodzielność

Dziś Kuba ma 10 lat i mieszka w Smólniku pod Włocławkiem. Jest dzieckiem niewidomym, ale - jak podkreśla jego mama - mimo ogromnych trudności pozostaje niezwykle pogodny i bardzo dzielny.

Chłopiec wymaga intensywnej rehabilitacji i specjalistycznej terapii. Obecnie trwa zbiórka na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny dla dzieci niewidomych, podczas którego uczy się orientacji przestrzennej, samodzielności i codziennego funkcjonowania.

Niestety zaraz po turnusie czeka go także pobyt w szpitalu i kolejna operacja. Koszty leczenia, rehabilitacji oraz licznych wyjazdów do specjalistów są bardzo wysokie.

Kubuś jest małym, niewinnym chłopcem, który wycierpiał już zdecydowanie zbyt wiele. Podarujcie nam światełko nadziei na jego lepsze jutro

- apeluje jego mama.

Każdy, kto chciałby wesprzeć Kubę w walce o zdrowie i większą samodzielność, może pomóc poprzez udział w prowadzonej zbiórce. To chłopiec z naszej okolicy, dlatego tym bardziej warto pokazać, że Włocławianie potrafią pomagać.